Afgelopen weken waren pittig, niet alleen onze dochter had het moeilijk. Tussen alle bedrijven door waren er leuke dingen, maar ook minder leuke dingen. Een buurtgenoot van ons overleed aan ALS. Een klein eerbetoon aan deze man en zijn familie is wel op zijn plaats vind ik. In moeilijke tijden zijn het mensen die voor je klaar staan. Zo ook toen Mariska het moeilijk had, want toen hadden wij het als familie het ook niet makkelijk toen ze net de diagnose autisme kreeg, uiteindelijk… Afgelopen vrijdag hebben wij afscheid genomen.
Verdriet, hoe gaan we er mee om?
Verdriet. Hoe ga je er als ouder mee om als je kind autistisch is. Het zal, autistisch of niet, bij ieder kind anders zijn. Maar bij mensen met autisme komt het wel heel heftig, in één keer binnen. Vaak is er dan ook een hele waslijst van gebeurtenissen waar de persoon verdriet over had, die bij elkaar komen. Soms kunnen dat kleine dingetjes zijn als een verbroken vriendschap of een ziek dier of een verloren voorwerp. Het komt allemaal bij elkaar als er iets heftigs gebeurd. Bijvoorbeeld het overlijden van een huisdier. Als ouder moet je dit allemaal ontcijferen. Gelukkig is er veel hulp om haar heen.
Vragen die mij gesteld zijn
Als ouder krijg je vaak goede vragen gesteld als je kind autisme heeft. Ook hele slechte vragen. Veel mensen weten niet wat het in houdt dus. In het begin liep ik er voor weg. Tegenwoordig tel ik inwendig even tot 3 of zover nodig en beantwoord ik de vraag. Mijn motto is geen enkele vraag is dom, dus ook de domme vragen niet. Ik prent me in dat geen enkele vraag dom is dus en beantwoord de vraag. En probeer ze te beantwoorden. Het vergt soms wel eens wat van mijn geduld. In dit blog zie je vragen die mij wel eens gesteld zijn. Ik heb er voor mij domme vragen in gezet maar ook vragen die ik heel goed vond. En ik blijf er bij dat je moet vragen hoe het in elkaar zit. Het maakt iedereen bewuster van het feit dat autisme normaal is in deze samenleving.
Verjaardagen
Bij autisme moet je plannen, dat doen wij binnen ons gezin als we samen willen zijn, ver van te voren. Soms komt er een kink in de kabel en dan ben je blij dat je uit een negatieve situatie iets positiefs kan halen. Een moment waarop je je dan minder zorgen maakt. We gaan kijken wat het oplevert. Gaat het ook werkelijk zoals we denken dat het gaat? We zullen zien. Het gaat spannend worden.
Gaswining à la Rutte
Wat doe je als je in het aardbevingsgebied zit? Vechten? Als het nodig is, ja. Berusten? Ook. Het is niet uit te leggen. Word ik er wel eens moedeloos van? Voor mezelf niet, maar voor anderen wel. Ik vind het schrijnend als ik zie hoe mensen belazerd worden door de NAM.
Muziek is emotie
Ik houd van muziek. Muziek is emotie. Het sleept me ook door moeilijke periodes heen. Of laten we het zo zeggen, ik sluit er heel vaak moeilijke periodes mee af. En dan draai ik maar één artiest. Enya. Gelukkig zijn die periodes steeds minder, maar zo af en toe komt het nog eens om de hoek kijken. Dan heb je het gewoon nodig. Even lekker wat voor jezelf doen en dan die muziek op zetten. Niet zachtjes, maar gewoon een lekker vol volume. Ik geniet er van.
Ik zweef heel erg, hoe erg zweef jij?
Stemmen is een voorrecht zeggen ze altijd. Voor mij is het vertrouwen in de politiek zo slecht, dat ik stemmen geen voorrecht meer vind, maar een plichtpleging die ik met tegenzin uitvoer. De toekomst van onze kinderen wordt nu op dit moment bepaald door de politiek. Onze kleinkinderen hoe zouden zij het straks krijgen. Krijgen wij, onze kinderen en onze kleinkinderen nog wel voldoende scholing en zorg?
Autisme en verjaardagen
Je kent dat wel, een verjaardag vieren. Soms begrijp ik niet waar mensen zich druk over maken. Je hoort ze een hoop regelen en doen. Ik ben er al een aantal jaren aan gewend dat we verjaardagen normaal vieren en soms toch ook anders. Heel gewoon dus.
Een foto liegt niet altijd
Tegenwoordig krijgen de meeste kinderen op jonge leeftijd een diagnose. Als ouder kun je met je kind mee groeien in de acceptatie van het hele gebeuren. Wij doen dat ook, alleen doen wij dat vanaf dat Mariska op 25 jarige leeftijd de diagnose kreeg. Ik heb het idee dat het dan wat sneller gaat. Maar de gebeurtenissen die achter je liggen doe je langer over om daar mee te dealen. Aan de hand van foto’s kwam bij mij alles binnen. Heel apart, maar het is een feit.
Het vertrouwen was weg
Hoe krijg je het vertrouwen van je kind terug? Door autisme kan het zijn dat ze zich beter voor doen dan ze zich voelen. Jarenlange verkeerde signalen af geven door toneelspel en kopieergedrag. Hoe los je dat gevoel bij jezelf op? Ik kan er geen sluitend antwoord op geven. Het vertrouwen is grotendeels terug, maar 15% van mij houdt toch altijd rekening met de mogelijkheid dat er iets fout kan gaan. Laten we het maar ervaring noemen.