Hoe krijg je goede informatie over ASS en hoe ga je dan verder?

5 januari 2017 door Carla Kerkwijk

Informatie

Op het moment dat wij met ASS te maken kregen, en met name met syndroom van Asperger, ben ik gaan zoeken welke informatie het beste bij mij paste. Ik wilde graag meer informatie vinden en kijken of ik wijs kon worden uit de brij van informatie die op het internet te vinden was. Naast de informatie die wij van alle hulpverleners kregen,wilde ik me meer verdiepen in Asperger. Ik ben in eerste instantie begonnen met Hyves om daar een groep aan te maken, zodat mijn dochter en ik allebei informatie
konden uitwisselen over alles wat we mee maakten. We schreven ook samen blogs er over zodat mensen konden lezen hoe onze visie op elkaar was. Het sloeg aan en het gaf ons ook een hoop informatie van anderen. Tevens kwam ik er achter dat ik het meeste had aan ervaringsverhalen van anderen. De droge informatie die je bij medische instanties krijgt, is leuk voor deze mensen, maar voor de leek is het koeterwaals. Ik ben een gemiddelde leerling met een IQ van 100, dus voor mij geen optie om daar bij te kijken. Daarbij heeft ieder mens een eigen karakter, dus ook mensen met autisme.

Ervaringsverhalen

Schotel je me een boek voor met een ervaring van iemand die asperger heeft dan kan ik me daar in vinden. Als moeder herken je een heleboel dingen en kan je bijvoorbeeld een overdreven passie (fiep in ASS taal) in een bepaald iets herkennen. Zo kan je bijvoorbeeld in een ervaringsverhaal lezen dat iemand een overdreven passie heeft voor auto’s, dan kan je dat weer vertalen naar je eigen dochter die een passie heeft voor dieren en met name paarden. Zit zij in een moeilijke periode dan zal zij daar ook constant over praten en hoe ze het voor elkaar krijgt weet ik niet, maar als wij over iets anders praten dan weet zij het wel weer over paarden te laten gaan. Daaraan herken ik dat ze op moet passen met zichzelf. Dat ze de kant van een depressie op gaat. Hier wijs ik haar ook op. Dat gaat soms met een beetje moeite maar het lukt me wel. Zo heb ik veel kunnen vergelijken met ervaringen van anderen.

Depressie

Het is iets waar we veel mee te maken hebben. Het zijn moeilijke periodes. Als ouder vergt het ontzettend veel van je. Je ziet iemand af glijden en weer opkruipen en dat gebeurt soms een paar keer per jaar. Onze dochter zag dat in het verleden bij haar zelf erg slecht en dat gaf nogal eens heftige en verdrietige gesprekken. Je moet als moeder een heel scala aan redenen (die ze niet wil zien) naar voren halen om het haar duidelijk te maken. Vaak kun je dan nog maar op één manier tot haar doordringen en dan doe je en jezelf geestelijk pijn en haar ook. Tegenwoordig heeft ze een signaleringsplan en dat geeft haar een betere leidraad en bij mij een stukje meer rust. Soms gaat het heel goed en soms wat minder.

Relaties

Relaties zijn niet makkelijk binnen een gezin waar Autisme voorkomt. Dat geldt net alleen voor de relaties van je kind met ASS maar ook voor de relatie van de ouders van het kind. Die staat menigmaal onder druk. Het respect voor elkaars mening hebben is hier in belangrijk. Wat de één absoluut niet vind kunnen, kan bij de ander normaal zijn. Dan zoeken we naar een gulden midden weg. Ook wij hebben onze normen en waarden als ouders. Je moet er rekenschap mee houden dat je als ouder ieder uit een ander nest komt en je normen en waarden ook verschillend zijn. Hierin moet je compromissen sluiten. En zeker niet eigenwijs in een mening blijven zitten. Ik zie het als volgt als wij hier een nieuwe lamp boven de eettafel willen kopen, gaan we net zo lang zoeken tot we beiden iets leuk vinden. Wij hebben namelijk een’totaal verschillende smaak. Dat is ook in meningen zo. We hebben een verschillende mening en die kun je zeker accepteren van elkaar, maar als het om je kind gaat die in de problemen zit, zul je toch een gulden middenweg moeten vinden zodat je kind goed functioneert en dat jullie er zelf ook mee eens zijn, zodat je allemaal tevreden kunt zijn. Het gaat niet om het gelijk hebben, het gaat om hoe je met elkaar alles kunt regelen zodat je kinderen gelukkig zijn, maar jullie als paar ook.

Gespleten persoonlijkheid

Dat is zo’n dingetje waar je aan moet werken als je een kind met ASS hebt. Je moet een gespleten persoonlijkheid kunnen opvoeren. Het is in het begin wennen, soms ook moeilijk. Dan ga ik uit van de situatie waar ik in beland ben. Dat je kind met 25 hoort dat ze ASS heeft. Ze doet zich voor zoals ze werkelijk is en het toneelspelen is voorbij. Als mijn hele gezin bij elkaar is dan moet ik soms even schakelen binnen de groep van ons gezin. Je moet rekening houden met iedereen, inclusief je zelf (wat zeker belangrijk is). Je moet dus geregeld even je kunnen inleven in de ‘normale’ groep en de persoon met ASS. En het kan vermoeiend zijn. Als al mijn kinderen weer vertrekken naar hun eigen woonplek dan ben ik moe, geestelijk en lichamelijk. Het vergt wat. Naarmate de jaren vorderen en het steeds gewoner is geworden, wordt het makkelijker. Het voldane gevoel van je gezin bijeen hebben blijft. De ASS is een beetje naar de achtergrond geplaatst. Ook als ouder leer je er steeds beter mee omgaan.
Neemt niet weg dat het af en toe nog wel lastig is.

Hulpverlening

De hulpverlening is in deze erg belangrijk. Ik ben en blijf een mantelzorger, maar op afstand. Soms voel ik me er directer bij betrokken. Soms wat minder. Mariska zal altijd in eerste instantie een beroep doen op haar omgeving. Wij wonen meer als een uur van elkaar vandaan, dus dat is ook logisch. Een hulpverlener moet ook altijd naar de persoon kijken, niet naar de autist. Ik weet dat het gebeurt en dat mensen er mee te maken hebben. Mariska is gelukkig mans genoeg om daar haar mening duidelijk in te maken. Zij geeft duidelijk aan wanneer ze niet met een hulpverlener overweg kan. Ze horen haar daar ook in. Prettig gevoel als ouder. Of ik altijd tevreden ben over de hulpverlening die ze krijgt? Nee, maar zij redt zich er mee en is mondig genoeg om het duidelijk te maken. Heel soms vraagt ze me om raad daar in, maar meestal lost het zich prima op.

Sociaal

In de regel zijn mensen met autisme wat minder sociaal in de omgang. Ik heb gemerkt dat als je je kinderen gewoon volgens de normen opvoedt die er in jouw gezin zijn,dat dat ontzettend mee valt. Het zal niet zo gaan als wij doen, maar meer zoals het hun uit komt. Het zijn trouwe vrienden. Ondanks dat er periodes zijn dat ze niet zo vaak bij je komen. Ik heb als ouder zelf de ervaring dat als je als ouders/kind in die molen komt van de hulpverlening, dat de eens zo trouwe vrienden of familie soms minder sociaal zijn dan mijn dochter met autisme. Niet dat ik het die personen kwalijk neem, iedereen gaat er nou eenmaal anders mee om. Inmiddels ben ik zo ver dat ik het allemaal gewoon op me af laat komen.
Ik verdiep me niet meer in, maar deze mensen zijn ook niet uit mijn beeld verdwenen. Ik sta er gewoon anders in. Ik ben er in eerste instantie voor mijn man en gezin en dan komt de rest. Diegenen die tijd in mij steken,krijgen dit ook terug. Misschien beschrijf ik nu wel een auti-trekje bij mezelf. Is geduld hebben er ook eentje trouwens? Dat heb ik namelijk ook vreselijk veel.