Dat in huize Strooband ook niet altijd alles holladiee is, lijkt me niemand te hoeven verbazen. Nee, ook hier komt het weleens voor dat we het wat minder naar de zin hebben. Van die dagen dat je het liefst je deken over je kop trekt en pas over een paar maanden wil ontwaken. Maar dan mis je ook weer zoveel. Nou en?
Nee, maar even wijzend op het alom bekende elk huisje en kruisje en zo, mijn Lief en ik hebben de afgelopen maanden flink wat voor de kiezen gekregen. Met name wat betreft haar gezondheid. De ataxie van Friedreich, de neuromusculaire aandoening waar zij mee door het leven rolt, is flink aan het rommelen. Het is inderdaad een progressief gebeuren die Friedreich, dus je weet dat je hoe dan ook ooit weer een achteruitgang bij haar meemaakt.
Schroefje los
Zoals Marloes al eerder schreef in haar column https://www.hoegehandicaptendenken.nl/2016/12/09/een-schroefje-los/ , lijdt ze aan enorme pijnen in haar rug, heupen en benen. Hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt door de pennen die anderhalf jaar geleden in haar rug zijn geplaatst om haar weer enigszins uit de kreukels te houden. Want met een spierziekte waar je spieren bij verslappen, krijgt je lijf ook een enorme knauw en gaat groeien op manieren waarvan je niet eens wist dat het anatomisch onderbouwd is.
Dit jaar is een tweede operatie noodzakelijk geweest om één van de pinnen in te korten omdat deze op een zenuw zou rusten. Even leek het erop dat het allemaal beter zou gaan, maar inmiddels is dat wel anders. Een nieuw bezoek aan betrokken artsen, orthopeden en aanverwante lieden, kunnen niet echt zeggen waar de pijnen vandaan komen. Het vermoeden daagt dat er een ontsteking zou kunnen zijn opgelopen en in het ergste geval moet de hele stellage uit haar rug. Einde Robocop, dus. Maar dat moet allemaal nog blijken uit de scan die tussen Kerst en Oud en Nieuw wordt gemaakt.
Pijn en doop
Het valt niet mee. Iemand waar je zielsveel van houdt met zoveel pijn te zien rondrijden. En dat ook nog eens met een karrenvracht aan morfine. Hetgeen dan wel weer tot hilarische momenten kan leiden. Van die vage gesprekken die lachsalvo’s veroorzaken of een rolstoel die ineens uit de vitrinekast gehaald moet worden. En uiteraard Marloes die uit de verzameling Jack Daniels bevrijd moet. Overigens weer een hele slechte combinatie met al die morfine. Dopey Doop.
De pijn wordt dan wel verzacht door de pijnstilling, echt weg is het nooit. Bij het aan- en uitkleden, het douchen en het in de stoel zetten, vergaat ze soms echt van de pijn en spiertrekkingen. Ik klap dan dicht, want wil haar niet nog meer ellende bezorgen. Soms moet je door, puur om haar uit een houding te halen die niet goed is. Met als gevolg, meer pijn, en twee boze echtelieden. Op elkaar boos. Op de ziekte boos. Op de pijn boos. Boos.
Wij geven nooit op
Tussendoor gaat het leven gewoon door. Met alle positieve en negatieve dingen. Met randzaken waar je geen trek in hebt. Rekeningen moeten gewoon betaald, boodschappen gewoon gedaan en de hond kun je ook niet op de kattenbak laten kakken. En als je zelf ook nog behept bent met je jaarlijks terugkerende depressie (zie ook: https://www.hoegehandicaptendenken.nl/2016/11/15/spook-altijd-rondwaart/), is het geen sinecure om de zorg op een bekwame wijze uit te kunnen voeren. En naast de zorg zijn we natuurlijk ook nog man en vrouw.
Gelukkig praten wij. Over alles. Dat moet wel, want we zitten best wel in een uitzonderlijke situatie. twee mensen met iets extra’s die er voor elkaar moeten zijn, ongeacht wat er speelt. En ja, het doet mij enorm pijn dat zij pijn heeft. Liefst neem je het over. Maar ook hier vechten we ons doorheen. Want hoe het ook lopen zal, wij willen terug naar onze droom. Wij willen weer het avontuur opzoeken. Daar. In dat verre Down Under. daar waar het klimaat Marloes zich tig keer beter doet voelen. Waar we vrij zijn. Vrij van negatieve gedachten, pijn, verdriet. Waar we gewoon kunnen zijn.
En nu wachten we gewoon weer af … Haar pijn is de mijne …
sterkte en heel veel liefs <3 . Zo mooi , duidelijke ook geschreven . Ga door en vecht voor jullie droom. Samen zijn jullie sterk
Dank je wel, Dini! We komen er wel, hoor!
Pff ik vind dit echt zo heftig om te lezen elke keer. Wat een kanjers zijn jullie. Wat zit ik soms toch om niets te zeiken terwijl ik alleen maar danklaar miet zijn voor mijn gezondheid. Bedankt dat jullie me dat steeds laten zien.
Hoe kom je ‘down under’? De ene keer dat ik daar was, moest ik 36 uur vliegen, zonder pijn al een ramp. De ervaring met het weer kunnen heel verschillen, mijn zus in Adelaide klaagde dat het winter was en maar 14 graden, de open haard moest aan. Ik antwoorde dat het bij ons zomer was, dat ik op de motor naar het werk was en dat het in Nederland die ochtend tien graden was. Zomeravonden moet ze een vest aan omdat na een dag van 45 graden de avonden met 30 graden koud aanvoelen.
Veel sterkte met het leven met pijn en hopelijk verlang je niet teveel naar de dood.
James, wij gaan in de Nederlandse winter naar Down Under, dan is het daar zomer. Wij zijn twee keer geweest, ook in Adelaide trouwens. Het is best te doen. Voor ons is het thuiskomen.
En het is feitelijk maar 24 uur vliegen met een tussenstop. Dus best te doen … Ook met Marloes haar handicap.
Wij verlangen niet naar de dood, trouwens. Geen idee waar in mijn verhaal dat gesuggereerd wordt … Maar wij hebben het leven, ondanks haar pijn en mijn depressie, hoog in het vaandel staan ..,